Життя з аутизмом у Києві: історії батьків, які знайшли опору у складних випробуваннях

Для багатьох київських батьків шлях до розуміння особливостей розвитку дітей починається не з офіційного діагнозу, а з внутрішнього тривоги. Мар'яна Шкода, мама двох синів, пам'ятає момент, коли навколо запевняли, що її син — геній, тоді як вона вже бачила «червоні прапорці». Тільки початок повномасштабної війни та стрес переїзду на Львівщину стали тригером, який змусив родину звернутися до фахівців.

Діагноз «аутизм» став для родини не просто медичним висновком, а ударом, який призвів до депресії та заперечення. Батьки розуміють, що це не спринт, а марафон, який вимагає терпіння та постійної роботи. Мар'яна зізнається, що прийняття діагнозу не стало фінальною точкою, адже рана постійно кровоточить, але дія та чіткий графік допомагають триматися на плаву.

Інша київська мама, Ірина Курдюмова, описує, як війну та стрес спочатку списували на затримку мовлення, але згодом стало зрозуміло, що це системні труднощі. Її двоє синів, які не говорять, потребують постійної уваги, а вихід у публічний простір часто закінчується ізоляцією через небажання інших людей спілкуватися з ними. Батьки стикаються з бюрократією, коли дітям не надають відповідної підгрупи інвалідності, попри наявність документів.

Фінансовий тиск на родини з дітьми з РАС є колосальним. Постійні обстеження, заняття з фахівцями та необхідність купувати спеціальні продукти та одяг лягають на плечі батьків. Ірина працює нянею, шукає додаткові підробітки, щоб забезпечити дітей лікуванням та розвивати їхні навички. Кожен крок вперед, наприклад, коли син підтягує штани за вказівкою, сприймається як велика перемога.

Емоційне вигорання та почуття самотності супроводжують цих мам постійно. Ірина Майданець зізнається, що довго звинувачувала сина в тому, що її життя не склалося, і кидалася між любов'ю та зневагою. Лише після прийняття себе вона змогла прийняти дитину та відчути спокій. Важливим місцем сили для неї став будинок за містом, де можна зупинити нестримний ритм життя.

Підтримка спільноти, наприклад, групи «Материнство на літеру А», стає рятівним колом. Там батьки знаходять розуміння, діляться досвідом і бачать, що вони не самі. Ірина Майданець наголошує, що будь-яке рішення, яке допомагає вижити, є правильним. Головне — це любов, боротьба за кожний маленький позитивний досвід і віра в те, що життя триває, навіть якщо воно не таке, як мріяли.